“浙江省罕见病保障政策创新研究”项目开题会顺利举行

2022年11月3日，由浙江大学民生保障与公共治理研究中心、浙江省医学会罕见病分会、浙江省企业权益保护协会联合主办的“浙江省罕见病保障政策创新研究”项目开题会在杭州举行。因疫情防控需要，本次会议采用线上线下同步进行。来自社会保障、医保管理、商业保险、卫生政策、罕见病防治和临床等领域专家学者，以及行业协会、罕见病行业企业、罕见病患者组织等代表共50余人参加了本次会议。

线下会场

会议先后由浙江大学民生保障与公共治理研究中心、浙江大学老龄和健康研究中心主任何文炯教授和浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明教授主持。浙江省人民政府咨询委员会特邀委员、浙江省企业权益保护协会专家委员会主任委员、浙江省司法厅原厅长、浙江省人大常委法制委原主委胡虎林到会致辞，他对项目的开题举行表示祝贺。

胡虎林厅长致辞

会上，浙江省医疗保障研究会副会长王平洋作了题为《建立多层次的罕见病用药保障机制》的专题报告。国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会候任主委、中国健康促进基金会罕见病专家委员会副主任委员谢俊明教授作了《建立多层次的罕见病用药保障机制》的开题报告，他指出：浙江省罕见病的诊疗和多层次的社会保障政策一直走在全国的前列，体现了浙江政府对全面保障浙江人民健康权、全力维护罕见病患者生命权的高度责任感。随着国家关于健康中国战略、三医协同深化医药卫生和医疗保障体制改革、共同富裕等管理政策的不断推进，探索聚焦人民健康优先，有效衔接地方与国家的罕见病保障政策，构建浙江罕见病多层次医疗保障的新模式迫在眉睫。项目团队将在何文炯教授的带领下，在各专业部门的指导下，通过充分的调研，积极摸索在新形势下浙江罕见病保障政策的创新方案，力争为相关部门提供决策参考。

谢俊明教授发言

在讨论环节，与会人员围绕课题研究的具体问题展开了热烈地讨论，会议代表认为，探索在新形势下浙江罕见病保障政策的创新方案，为罕见病事业作出贡献，既有利于健康浙江、织密社会保障安全网，又具有全国普遍借鉴价值，所以《浙江省罕见病保障政策创新研究》课题非常有意义。同时，浙江省是共同富裕示范区，浙江省政府出台《浙江省构建因病致贫返贫防范长效机制实施方案》，为这个课题深入研究提供了重要的政策依据。党的二十大提出社会保障“公平统一、安全规范”，浙江省应该模范地执行国家的政策统一，同时浙江省也应该在民生保障政策方面积极探索、先行先试，给全国提供经验。

何文炯教授主持并作会议总结

最后，何文炯教授作了会议总结，他指出：此项课题的研究很有价值，需要把握几个要点。一是充分认识罕见病医药费用保障机制建设在国家反贫困体系中的地位和作用，进而理解其在扎实推进共同富裕进程中的重要性。二是深入思考新形势下，浙江省罕见病医药费用保障机制创新的方法、途径和突破点。三是在深入调查研究和政策分析的基础上，提出切实可行的政策建议，供有关方面决策参考。

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